国际罕见病日｜罕见病离我们有多远？

今天是国际罕见病日。

欧洲罕见病组织于2008年2月29日发起并组织了第一届国际罕见病日，旨在提高社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临的问题的认知。特意选在2月29日这个四年才有一天的日子，就是为了加深公众对“罕见”二字的理解。其后，为了方便纪念，各国统一将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。

提起罕见病，人们心头不免掠过一丝忧伤。它的未知与神秘，让我们不得不正视医学的局限，也让很多孕妈和宝妈担忧和忐忑。

罕见病其实不罕见

所谓罕见病，顾名思义，是指那些发病率极低的疾病。又称为“孤儿病”，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。

中国目前对罕见病尚无官方定义，更无罕见病患者的权威估算人数。

根据世界卫生组织的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰